20 de români din Suceava sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară. Cum este posibil

Coincidenţă stranie într-un sat din Suceava! 20 de români din Todireşti sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară. O afecţiune provocată de o mutaţie genetică 100% românească. Deşi riscă să rămână paralizaţi, pacienţii nu şi-au pierdut speranţa că poate o minune îi va salva. Tratamentul se găseşte în Olanda şi este decontat de statul român. Problema este, însă, diagonsticarea prea târzie.

Aurica Bîta are 53 de ani. Zâmbeşte acum, chiar dacă în urmă cu 3 ani refuza să creadă că suferă de amiloidoză. Este o boală rară, cu care au fost diagnosticaţi 20 de oameni care au origini în satul Todireşti din Suceava. Ea a fost prima care a aflat.

Aurica Bîta:Simptomele au venit cu mai mult timp în urmă, dar nu am dat importanţă. Îmi amorţea mâna, noaptea mă ridic din pat şi făceam doi paşi, îmi reveneam. Ştiam simptomele bolii. Mama mea în trei ani şi jumătate a murit.

Pe atunci, însă, nu se ştia de această boală. Şi acum e greu de diagnosticat. În ciuda afecţiunii, ea merge mai departe cu umor.

Aurica Bîta: Sunt optimistă si nu vreau, cred Dumnezeu ma intareste!

Asistenta medicală:Noi, cu diagnostic, cu scrisoare medicală, avem doar cinci pacienţi în tratament cu vârste care depăşesc 40 de ani. Prima oară când am auzit de amiloidoză a fost acum doi ani.

Acum, pacienții din Todirești fac lunar naveta până la institutul Fundeni din București de unde își iau tratamentul care nu este deloc ieftin.

Aceste medicamente sunt singura şansă la viaţă pentru bolnavii de amelodioză. Le prelungeşte viaţa până la cinci ani, dar o singură pastilă costă 400 de euro. Adică peste 10.000 de euro pe lună pentru o singură pastilă pe zi. Din fericire, tratamentul este decontat de CAS, dar stopeaza doar temporar evolutia bolii.

Cristian, pacient: Mi-au spus că am probleme cu inima, dar nu mi-au spus diagnosticul. Nocorcul meu este că avem verişoare la Bucureşti şi prin ele am ajuns la spital la Fundeni.

Și Cristian e din Todirești și în urma cu mai puțin de un an a primit același diagnostic. Are 43 de ani și două fete. Una de 20 și cealaltă de 10 ani. Speră să nu fi moştenit şi ele boala.

Daniela Neagu, medic primar Neurolog Spitalul Județean Suceava:Practic, aceşti pacienţi au amorţeli de mâini, de picioare, încep să meargă mai greu. Au simptome din partea aparatului cardiovascular.

Boala, care afectează până în 10.000 de oameni din toată lumea, debutează după vârsta de 40 de ani. Ţările cu cele mai multe cazuri sunt Portugalia, Suedia şi Japonia. 

Mihaela SIMA